Mois de la sensibilisation au syndrome du côlon irritable

C’est présentement la fin du mois de la sensibilisation au syndrome du côlon irritable (SCI). Je voulais partager sur le sujet, puisque je vis avec le SCI depuis plusieurs années et c’est un problème de santé qui a beaucoup d’influence sur ma vie. Dans le passé, je n’en parlais pas vraiment aux gens… On ne parle pas beaucoup de nos transits intestinaux dans les conversations. D’ailleurs, certaines personnes dans mon entourage n’étaient pas patientes avec ma condition et me faisaient sentir responsable de causer des problèmes suite à mes symptômes (annuler des activités, causer de l’attente, ne pas vouloir faire certaines activités, etc.). Aujourd’hui, je suis entouré de gens compréhensifs, plus respectueux de mes limites, et qui ne font pas sentir coupable de me sentir mal.

Mon expérience peut différer de celle des autres, car le SCI affecte chaque personne différemment. Il y a trois types de SCI: prédominance de constipation (SCI-C), prédominance de diarrhée (SCI-D) et mixte (SCI-M). Je vis pour ma part avec le SCI-D. Quand j’ai des symptômes, j’ai besoin d’aller aux toilettes rapidement et souvent plusieurs fois de suite avant de me sentir mieux. J’ai de l’inconfort au niveau de l’abdomen, des ballonnements et parfois de grosses crampes. Parfois, j’ai d’importantes bouffées de chaleur. Par la suite, j’ai une grosse baisse d’énergie qui peut durer entre une à deux heures de temps (parfois plus selon le moment de la journée ex.: en soirée quand je suis déjà fatigué). Ensuite, j’ai vraiment faim!

Les changements qui n’ont pas marché pour moi

À travers le temps, j’ai essayé plusieurs choses pour me sentir mieux. J’ai essayé: un médicament pour réduire les crampes, de l’hypnose avec une psychothérapeute, de l’acupuncture, de l’ostéopathie, plusieurs souches de probiotiques, je suis allée voir une nutritionniste qui m’avait fait faire une diète restrictive durant deux semaines où je ne mangeais que quelques ingrédients (la diète faible en FODMAP n’était pas encore popularisée), parler de mon stress avec un psychologue et l’application méditative Nerva ^[EN]. Je ne suis pas le genre de personne à être fermé aux suggestions qui me permettrait d’aller mieux (sauf participer à un culte ahaha!). Je n’avais, par contre, pas de succès.

Les changements qui ont marché pour moi (que j’ai trouvé par moi-même)

Lorsque Je prends des plus petites portions et de la nourriture moins riche en gras, j’ai plus de chance d’aller bien à la suite de mes repas (quand tu connais le fonctionnement de la diète faible en FODMAP, ça fait beaucoup de sens pour la grosseur des portions). J’ai arrêté de boire de l’alcool en société depuis plusieurs années et j’en prends même très très rarement à la maison. J’ai arrêté de consommer certains aliments qui semblaient me poser beaucoup de problèmes:  oignons, ail, poireau, le blanc de l’ognon vert, etc. J’évite de consommer des boissons gazeuses (maintenant je n’en prend plus). Je mange rarement de la nourriture du restaurant si ce n’est pas une commande à apporter ou j’y mange à des moments où je sais que j’ai le temps d’aller moins bien ensuite. De plus, je partage généralement mes portions avec mon conjoint ou avec ma fille. 

Depuis longtemps, le sac magique est devenu mon meilleur ami à tout moment de la journée quand je sens mon système digestif travailler un peu trop fort. Je prends des bains chauds relaxants pour me détendre quand je me sens mal ou tendu.

Le stress étant un facteur contribuant au problème, j’évite donc d’en prendre trop à faire à la fois et je m’assure d’avoir du temps pour moi. J’ai réduit mes interactions avec les gens qui avaient l’habitude de me faire sentir ‘cheap’ d’annuler quand j’allais mal et/ou qui me faisaient sentir plate de ne pas vouloir participer à certaines activités auxquelles je ne me sentais pas à l’aise de faire en cas de symptômes. 

Certaines personnes, qui ne connaissaient pas mon quotidien, me jugeaient en disant que c’est parce que je ne faisais pas assez de sport. Je me suis aussi fait dire de drôles de raisons pour ma condition, par exemple: tu mangeais trop de raisin alors c’est normal que tu avais des diarrhées (je ne mangeais pas une quantité exagérée de raisin et je n’en mangeais pas tous les jours que je me sentais mal non plus), ou tu as mangé trop de cannelle en bâton plus jeune, etc. Ce genre de commentaire n’aide pas à se sentir validé dans ce que l’on vit au jour le jour. C’est vraiment important d’avoir des alliés chez vos proches. Comme dans tout problème de santé, il vous faut des gens qui sont dans votre équipe, et non contre vous!

L’alimentation faible en FODMAP

Dans les dernières années, j’ai entendu parler de plus en plus souvent de la diète faible en FODMAP (qui représente en anglais Fermentable Oligosaccharides, Disaccharides, Monosaccharides and Polyols qui sont des sucres à chaîne courte qui sont difficiles à absorber dans le côlon). Malgré qu’elle a fait son apparition quelque part dans les années 2000, la diète n’a pas été popularisée tout de suite comme traitement pour le SCI au Canada. La diète est assez compliquée, ça demande beaucoup de changement dans l’alimentation. Ça m’a pris un certain temps à commencer à cause de ça. Je me suis décidé après quelques semaines plutôt difficiles durant lesquelles je me sentais assez misérable. Heureusement, j’ai un conjoint qui n’avait pas de problème à changer ses habitudes pour m’aider à me sentir mieux. Ma fille trouve ça un peu moins facile, car on doit essayer de nouvelles recettes et modifier des recettes que l’on aimait beaucoup, mais elle s’adapte quand même bien. Je consulte présentement une nutritionniste pour m’aider à prendre des décisions et me guider dans la diète. Elle a la spécialisation de Monash qui est l’université en Australie qui a développé la diète faible en FODMAP.

La diète se passe en trois phases. La première phase demande de manger une alimentation faible en FODMAP pendant deux à quatre semaines en fonction de l’amélioration des symptômes. On consomme la limite acceptable ou élimine les aliments riches en FODMAP (ex.: la limite des fraises est de 65 grammes et le céleri est de 10 grammes). Chaque aliment à une limite permise différente. À mon grand bonheur, j’ai pour ma part eu des améliorations assez rapides et assez frappantes durant la première phase.

Je suis présentement en fin de deuxième phase qui consiste à tester les différentes molécules impliquées. Les molécules qui me causent le plus de symptômes sont le fructan (par exemple: présent dans les aliments riches en gluten, dans certains autres aliments comme l’oignon et l’ail, et dans certains fruits), le mannitol (par exemple: présent entre autres dans les champignons, le céleri, les patates douces, et le chou fleur) et le lactose (par exemple: présent dans le yogourt, lait, et crème glacée, et le fromage à la crème; beaucoup de fromages sont trop faibles en lactose pour faire réagir; fait amusant certaines personnes peuvent ne pas réagir au lactose présent dans le lait au chocolat à cause du cacao). Je n’ai pas de problème avec le sorbitol (par exemple: présent dans les avocats, les pommes, les cerises), le fructose (par exemple: présent dans beaucoup de fruits dont les baies, les raisins, les tomates, et le miel et les galacto-oligosaccharides (par exemple: présent dans les légumineuses, le lait de soja). Je veux aussi voir quelle pourrait être ma limite pour consommer le fructan (je m’ennuie des pâtes de blé). À long terme, le but de la diète faible en FODMAP n’est pas que l’on arrête de manger des aliments contenants les molécules plus difficiles, mais simplement de trouver la limite qu’il est possible de manger sans avoir de symptôme et qu’elles sont les aliments que l’on n’a pas à éviter du tout.

La troisième phase de la diète, que je ne ferai pas avant un certain temps, consiste à réintroduire les aliments qui sont corrects pour nous. Ensuite, nous pouvons essayer après une certaine période de répit à réintroduire différents aliments qui posaient des problèmes dans le passé. Certaines personnes ne pourront pas le faire, mais certaines personnes le pourront avec des portions contrôlées plus élevées.

Conclusion

Pour l’instant, je suis super contente, car j’ai enfin de plus longues périodes où je me sens bien grâce à la diète faible en FODMAP. Seulement de savoir que je peux facilement contrôler les symptômes, c’est sincèrement plaisant. Lentement, j’apprends ce que je dois éviter pour me sentir bien. Je sais que je peux participer à des événements et des activités sans me sentir mal si je mange la bonne chose. Je fais encore de l’hypervigilance parfois, car j’ai peur d’avoir mal au ventre, mais j’imagine que ça va se replacer à force de bien me sentir. Je trouve ça étonnant de ne pas avoir mal au ventre quand je viens de manger.

Je prévois de tester, dans les prochains jours, un antibiotique Rifaximin prescrit par une dernière gastro-entérologue que j’ai vu récemment pour une seconde colonoscopie. Les études sur le médicament démontrent une amélioration des symptômes chez les gens avec le SCI et le SIBO (Small intestinal bacterial overgrowth). Le SIBO est un autre problème de santé qui cause le même type de symptômes que le SCI.  Le SIBO n’est pas souvent diagnostiqué où je vis (Québec, Canada), car le test pour le faire a trop de faux positifs et faux négatifs. Une meta-analyse analyse datant de 2017 indique qu’entre 4% et 78% des gens souffrant de SCI pourrait également souffrir d’un SIBO.